27.9.13

EXPERIENCIAS PERSONALES: VIVIR CON EL ALZHEIMER


Hoy queremos compartir con ustedes el testimonio de una persona que ha tenido que convivir muy de cerca con el Alzheimer. Se trata de la comunicadora Alicia Ruiz. Este es un fragmento de su historia, recogido en el blog Mi Vida con el Alzheimer

Me gustaría compartir contigo mi experiencia con el Alzheimer. No encontrarás en este post nada nuevo sobre la enfermedad ni nada diferente a lo que ya se ha escrito y que desgraciadamente se seguirá escribiendo. Este es un relato desde el punto de vista de un familiar de un enfermo de Alzheimer.  



Cuando el Alzheimer aparece en una familia no llama a la puerta y por supuesto no espera a que le abran para poder pasar. No. El Alzheimer llega sigiloso. Al principio casi ni notas su presencia. Pero desgraciadamente ya ha entrado en tu vida y no puedes hacer nada para impedírselo. El Alzheimer llega para quedarse, y además para siempre, porque cuando el enfermo se marcha a “recuperar sus recuerdos a un sitio mejor”, el Alzheimer se queda con las familias, marcando sus vidas (…)

A mi padre le diagnosticaron Alzheimer cuando tan sólo tenía 62 años de edad. Muy joven, sí, y en su caso los síntomas ya llevaban con él más de tres años. Y el mismo día que nos comunicaron el diagnóstico leí una frase que nunca olvidaré y que tal vez ya conozcas: “El Alzheimer golpea el cerebro del enfermo y el corazón de los familiares”. ¡Qué frase tan dura y a la vez qué palabras tan acertadas! El Alzheimer cambió mi vida porque atrapó entre sus horribles redes a la persona que yo más quería, al que había sido mi héroe, mi ejemplo a seguir, mi estandarte… Y por más que hice para intentar liberarle de sus garras no pude, a pesar de que lo intenté con todas mis fuerzas.

Fue entonces cuando me di cuenta de que necesitaba un montón de información para poder ir un paso por delante de esta enfermedad y saber qué me esperaba y cómo afrontarlo (…)  Pero ni esas prácticas, ni la teoría que tanto me empeñé en conocer, me prepararon para lo que tuve que ver: a mi padre convertido en un niño. (…)  

Y pese a haberme “doctorado” en Alzheimer, nunca imaginé que llegado el momento no sabría dejar marchar a mi padre. Falleció cinco años después de que le diagnosticaran la enfermedad, con sólo 67 años.  (…)

Y echando la vista atrás es curioso reconocer todo lo que aprendí con esta enfermedad. 

  • Aprendí el valor que tienen los besos para estas personas de mirada perdida.
  • Aprendí la importancia de aprovechar cada uno de los momentos vividos.
  • Aprendí que no hacen falta palabras para demostrarles el cariño que sentimos.
  • Aprendí que ya era tarde para remordimientos sobre lo que deberíamos haber hecho cuando era su momento.
  • Aprendí la importancia que tiene una mano amiga que sepa y entienda lo que estás viviendo.
  • Y aprendí a luchar por defender los intereses de unos enfermos a los que la sociedad parece haber olvidado.

Y de todos esos malos momentos me quedo con la satisfacción de haberle procurado a mi padre una mejor calidad de vida. De haber recorrido a su lado ese camino al mundo del olvido. Y con la tranquilidad que da el saber que pude devolverle todo el cariño y los cuidados que él me dio a mi cuando lo necesitaba (…)  

Por eso, os animo a todos a que en estos días cuando os encontréis en las calles con las Asociaciones de Familiares de Alzheimer no paséis de largo. No son “otros  pidiendo dinero”. Son Asociaciones que luchan diariamente por conseguir que nuestros enfermos tengan la calidad de vida que merecen. Asociaciones que cubren los enormes huecos que las instituciones a veces no ven o no quieren ver. Asociaciones que en estos días quieren  que les conozcas, quieren que sepas cuál es su trabajo y sobre todo quieren concienciar a la sociedad de los que supone esta horrible enfermedad. Y para eso necesitan nuestra ayuda desinteresada. Ayuda para esos familiares y sus enfermos. Porque hoy son ellos, pero mañana puedes ser tú.

Si deseas leer el texto completo, éste es el enlace.  

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